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“建議從浙江省彩票公益金中劃分一部分，建立以罕見病彩票公益金為基礎(chǔ)的‘罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)金’?！闭憬蓵?huì)正在杭州舉行。今年，浙江省人大代表，浙江民革黨員，浙江泰杭律師事務(wù)所高級(jí)合伙人、律所公益服務(wù)中心主任、三級(jí)律師何肖龍連續(xù)第三年提交了有關(guān)加強(qiáng)罕見病保障的建議或議案。
據(jù)《中國(guó)罕見病定義研究報(bào)告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病。罕見病并不罕見，目前全球范圍內(nèi)已知的罕見病有7000至10000種，中國(guó)已登記罕見病病例約78萬例。
“罕見病作為重大疾病中的大病，一旦發(fā)生，患者往往喪失勞動(dòng)能力，在就醫(yī)、就學(xué)、就業(yè)等各方面都面臨困難，極易導(dǎo)致因病致貧返貧。”何肖龍這樣解釋其持續(xù)關(guān)注罕見病特殊群體的初衷。
2023年的浙江省兩會(huì)，他提交了《關(guān)于加強(qiáng)浙江省罕見病保障的建議》，提出保留浙江省罕見病用藥保障機(jī)制、將罕見病作為大病保險(xiǎn)的特殊病種給予用藥保障等建議；2024年，他作為領(lǐng)銜代表與多名代表共同提交了《關(guān)于修改〈浙江省醫(yī)療保障條例〉的議案》，提出寫入罕見病醫(yī)療保障制度條款等建議。
“前兩年，浙江省人大還有浙江省相關(guān)部門都很快對(duì)建議議案進(jìn)行了跟進(jìn)、回復(fù)，這讓我感受到了政府和全社會(huì)對(duì)罕見病特殊群體的重視，也希望繼續(xù)為他們發(fā)出聲音?！焙涡堈f。
談及今年的建議內(nèi)容，何肖龍介紹，彩票公益金可以在罕見病多層次用藥保障機(jī)制中發(fā)揮更大作用?！爸醒雽ｍ?xiàng)彩票公益金從2021年開始給予罕見病專項(xiàng)支持，2023年中央專項(xiàng)彩票公益金支出172.61億元，其中罕見病診療水平能力提升項(xiàng)目0.64億元。浙江暫時(shí)沒有開展彩票公益金罕見病專項(xiàng)支持。根據(jù)國(guó)務(wù)院批準(zhǔn)的彩票公益金分配政策，彩票公益金在中央和地方之間按各50%的比例分配，專項(xiàng)用于社會(huì)福利、體育等社會(huì)公益事業(yè)，按政府性基金管理辦法納入預(yù)算，實(shí)行財(cái)政收支兩條線管理。地方留成彩票公益金，由省級(jí)財(cái)政部門商民政、體育等有關(guān)部門研究確定分配?！?/p>
上述背景下，他建議從浙江省彩票公益金中劃分一部分，建立以罕見病彩票公益金為基礎(chǔ)的“罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)金”，減輕罕見病患者因高額藥品帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，帶動(dòng)慈善事業(yè)的發(fā)展，健全罕見病多層次用藥保障機(jī)制。
在此基礎(chǔ)上，何肖龍還建議完善多層次醫(yī)療保障體系，明確慈善事業(yè)在其中的定位和作用。
“政府應(yīng)進(jìn)一步引領(lǐng)社會(huì)力量，吸引挖掘社會(huì)資源投入到慈善事業(yè)，促進(jìn)慈善醫(yī)療救助作為基本醫(yī)療保障制度的補(bǔ)充保障，發(fā)揮更大的作用。同時(shí)建立由民政牽頭，財(cái)政、醫(yī)保、衛(wèi)健等部門組成協(xié)同、規(guī)范、可持續(xù)的省慈善醫(yī)療救助工作機(jī)制?！焙涡堈f。
來源：中新網(wǎng)
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